Karine Ferri a accordé une interview au magazine TV Grandes Chaînes : « C’est un engagement personnel, que j’ai pris il y a dix ans ». Elle a « vu de très près de quoi la maladie était capable » et estime cette soirée nécessaire pour « essayer d’éradiquer cette saloperie de maladie génétique, qui reste la plus mortelle en France. »
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